Hémoglobinurie paroxystique nocturne
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Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie mastocytaire classique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Syndrome myélodysplasique
- Leucémie myéloïde chronique
- Mastocytose systémique agressive
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin
030 450513382
030 450513974
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Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
0351 4584190
0351 4585362
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Aplasie médullaire rare
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Malformation capillaire rare
- Malformation lymphatique rare
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome myélodysplasique
- Déficit congénital en facteur XI
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Malformation veineuse rare
- Bêta-thalassémie
- Maladie de von Willebrand
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Hémophilie B
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Coagulopathie rare
- Hémophilie A
- Hémophilie
- Amylose AL
- Maladie de von Willebrand
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Myélome multiple
- Mucoviscidose
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Rétinoblastome
- Maladie de Fanconi
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Hémophilie
- Médulloblastome
- Déficit congénital en facteur V
- Bêta-thalassémie
- Maladie de von Willebrand
- Alpha-thalassémie
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Drépanocytose
- Rhabdomyosarcome
Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323020
0511 5328041
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5326711
0511 5329120
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Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615900
06841 1615248
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III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim
0621 3834214
0621 3834201
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
0941 9442101
0941 9442102
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Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa
Elblandklinikum Riesa
Weinbergstraße 8
01589 Riesa
03525 753552
03525 753578
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2983773
07071 2925131
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057001
0731 50057002
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- Spezialambulanz Hämatologie
- Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
- Spezialambulanz für Mukoviszidose
- Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
- Spezialsprechstunde für Osteopetrose
- Onkologische Tagesklinik
- Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
- JEMAH-Ambulanz
- Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
- WHIM-Syndrom Sprechstunde
- Dextrocardie
- Persistance du canal artériel
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Epilepsie rare
- Syndrome d'Eisenmenger
- Maladie du greffon contre l'hôte
- Transposition des gros vaisseaux
- Tétralogie de Fallot
- Déficit immunitaire primaire
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Thrombocytopénie auto-immune
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Bêta-thalassémie
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Polycythémie
- Drépanocytose
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Sphérocytose héréditaire
- Alpha-thalassémie
- Anémie rare
- Déficit immunitaire combiné sévère
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Post Office Box 520325
12593
Berlin
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
Tunnkoppelstieg 10
22359
Hamburg
Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstraße 11
50668
Köln
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 19
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie mastocytaire classique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Syndrome myélodysplasique
- Leucémie myéloïde chronique
- Mastocytose systémique agressive
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin
030 450513382
030 450513974
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Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
0351 4584190
0351 4585362
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Aplasie médullaire rare
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Malformation capillaire rare
- Malformation lymphatique rare
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome myélodysplasique
- Déficit congénital en facteur XI
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Malformation veineuse rare
- Bêta-thalassémie
- Maladie de von Willebrand
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Hémophilie B
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Coagulopathie rare
- Hémophilie A
- Hémophilie
- Amylose AL
- Maladie de von Willebrand
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Myélome multiple
- Mucoviscidose
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Rétinoblastome
- Maladie de Fanconi
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Hémophilie
- Médulloblastome
- Déficit congénital en facteur V
- Bêta-thalassémie
- Maladie de von Willebrand
- Alpha-thalassémie
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Drépanocytose
- Rhabdomyosarcome
Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323020
0511 5328041
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5326711
0511 5329120
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Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615900
06841 1615248
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III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim
0621 3834214
0621 3834201
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
0941 9442101
0941 9442102
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Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa
Elblandklinikum Riesa
Weinbergstraße 8
01589 Riesa
03525 753552
03525 753578
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2983773
07071 2925131
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057001
0731 50057002
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- Spezialambulanz Hämatologie
- Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
- Spezialambulanz für Mukoviszidose
- Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
- Spezialsprechstunde für Osteopetrose
- Onkologische Tagesklinik
- Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
- JEMAH-Ambulanz
- Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
- WHIM-Syndrom Sprechstunde
- Dextrocardie
- Persistance du canal artériel
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Epilepsie rare
- Syndrome d'Eisenmenger
- Maladie du greffon contre l'hôte
- Transposition des gros vaisseaux
- Tétralogie de Fallot
- Déficit immunitaire primaire
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Thrombocytopénie auto-immune
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Bêta-thalassémie
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Polycythémie
- Drépanocytose
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Sphérocytose héréditaire
- Alpha-thalassémie
- Anémie rare
- Déficit immunitaire combiné sévère
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Associations de patients 5
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Post Office Box 520325
12593
Berlin
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
Tunnkoppelstieg 10
22359
Hamburg
Stiftung Lichterzellen
Oppenheimstraße 11
50668
Köln
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim